Коллаж: «Дочка вошла в комнату и молча включила фильм Дудя», — Олеся
Я рассказала дочери о диагнозе, чтобы своим, пусть даже негативным примером, показать, как важно предохраняться.
Олеся, расскажите, что вас подвигло начать свой блог в Instagram?
Я хотела поделиться своими переживаниями о диагнозе. С родителями на такие темы не поговоришь, да и напоминать им лишний раз не хотелось. Поэтому я завела страницу и делилась мыслями, как если бы это был мой личный дневник. В определенной мере мне стало легче. Появилось общение с другими людьми, которые также, как и я, живут с ВИЧ. Думаю, всё это способствовало принятию диагноза.
А у вас до этого были знакомые или друзья, живущие с ВИЧ?
Нет, не было знакомых. И вообще, я этой темы никогда не касалась, и даже, если мне что-то попадалось в Интернете – не читала, старалась быстрее перелистнуть.
Какие у вас были познания о ВИЧ?
Знала, что ВИЧ может перейти в СПИД и лет через 10 человек умрет.
Что им болеют наркоманы. Слышала про таблетки, но не понимала, для чего они нужны, если всё равно исход один.
Вы сразу рассказали родным?
Да, так вышло. Первые признаки недомогания я почувствовала еще в начале зимы, а к новому году воспалились лимфоузлы. Мне почему-то казалось, что это может быть онкология. Я еще подшучивала, говорила, что скоро умру. Родители знали, что я планировала визит к врачу после праздничных дней, поэтому о результатах обследования узнали сразу.
Папа довольно долго отказывался верить, мама не показывала виду, но глаза были заплаканные. Я рассказала своей 17 летней дочке. Она, конечно, сначала тоже расстроилась. Потом пришла ко мне в комнату и молча включила фильм Дудя. А я в тот момент была в депрессии и ничего не хотела знать или читать об этой болезни. Мы вместе посмотрели фильм, приободрились и решили, что жить можно.
Вскоре узнал мой брат. Он спокойно отреагировал, сказал, что ничего страшного, и спросил, какие нужно купить препараты для лечения.
Через две недели после постановки диагноза я снова пересдала анализы, надеясь, что произошла ошибка.
Что вас больше всего страшило при мысли о диагнозе?
Больше всего боялась скорой смерти. И то, что я «заразная» и не смогу общаться с людьми. Ещё жутко боялась идти в СПИД-центр.
Поскольку я лечусь в частной клинике, мой врач терапевт пригласила инфекциониста из СПИД-центра, чтобы меня проконсультировать. После этой встречи я узнала, что не умру и при неопределяемой нагрузке вирус не передается. Но сказать, что я почувствовала облегчение, нет, этого не было.
Расскажите, откуда этот страх перед государственными медучреждениями?
Даже не знаю. Много лет я лечусь в частных клиниках. Там нет очередей, да и отношение получше. А СПИД-центр мне вообще представлялся сборищем маргинальных личностей. Соответственно я представляла, что и отношение врачей к пациентам пренебрежительное. Так и не смогла побороть этот страх.
В результате вы обратились в H-Clinic?
Да, причем на тот момент H-Clinic была только в Москве.
Но страх был так велик, что я была готова ездить.
Где вы искали ответы на интересующие вопросы?
Какую-то информацию получала от своего лечащего врача, а остальное искала в Интернете. Общалась с людьми в Instagram, читала страницы разных врачей инфекционистов. Постепенно знания накапливались.
Олеся, как вы считаете, вы приняли диагноз?
Думаю, приняла его на 95%.
Расскажите историю, как вы чуть было не попали в ВИЧ-диссидентство?
Мой знакомый — приверженец теории заговора о ВИЧ. Незадолго до того, как мне поставили диагноз, он присылал мне какую-то информацию. Но я не придала этому значения. Когда я узнала о своем статусе, рассказала ему. Он меня успокаивал, говорил, что это всё обман и ВИЧ-инфекции не существует. Конечно, я хотела в это верить. К тому же в Интернете куча информации на эту тему. Начиталась и успокоилась. Решила подождать полгода, а потом еще раз пересдать анализ. В надежде, что всё пройдет.
(Смеется).
Брат моего энтузиазма не разделил. Он посмотрел на меня и сказал: «Олеся, ты серьезно? Хочешь сидеть полгода и ждать?» Его слова привели меня в чувства.
А со своим знакомым я больше не разговаривала на эту тему. Более того, меня это ВИЧ-отрицание крайне возмущает. Многие люди ведь искренне в это верят, страдают сами и вредят другим.
Выходит, что ваш брат оказался достаточно осведомленным?
Да нет. Первоначально все напугались так же, как и я. До этого в семье о ВИЧ ничего не знали. Я им рассказывала то, что мне говорил врач. Родные старались всячески меня подбадривать, не выказывая того, что у них на душе.
Ваша дочь — как она переживала эту новость?
Поначалу тоже испугалась, что я скоро умру. Я делилась с ней информацией, которую узнавала сама. Теперь она совершенно спокойна за меня. Положительно относится к тому, что я открыто публикую свои фото и рассказываю о статусе. В следующем году собирается поступать на медика.
Я рассказала дочери о диагнозе, чтобы своим, пусть даже негативным примером, показать, как важно предохраняться.
Поначалу вы не решались выкладывать свои фотографии, но буквально в августе выставили первую. Вы к этому целенаправленно шли?
На самом деле я так и хотела. Чтобы люди видели, что человек с ВИЧ внешне ничем не выделяется. К тому же, я не сделала ничего плохого, чтобы прятать свое лицо. И мне лично это помогло быстрее принять диагноз.
Первое фото я удалила через два дня после публикации. Испугалась. Но спустя какое-то время я приняла окончательное решение – перестать бояться.
Можете описать свой страх? Это боязнь чего?
Боязнь того, что люди могут меня сторониться или того хуже, как-то оскорбить. Поначалу я всё задавала себе вопросы. Как я могла заболеть этой болезнью? Как я могла оказаться среди «этих людей»? Типа, я такая в «белом пальто». От этих мыслей мне было очень плохо и стыдно кому-либо рассказать о своем статусе.
Ведь могут подумать, что я тоже «такая».
Олеся, совсем недавно вы начали вести канал в Telegram. Как зародилась эта идея и откуда вы берете темы для публикаций?
В Instagram я видела, что меня читают, складывают посты в закладки, но мало кто подписывается. Общаясь с людьми, поняла, что многие бояться подписываться, опасаясь, что кто-то из знакомых увидит. Ещё люди порой не понимают того, что говорят врачи. Надо чтобы эта информация была изложена простым, понятным языком. Поэтому я завела канал, где люди, могут читать полезный материал, не опасаясь за свою безопасность.
Темы смотрю у вас, на сайте Парни+, H-Clinic, на некоторых зарубежных ресурсах. Кстати, я также пользуюсь вашим приложением.
Чем вы увлекаетесь?
Увлекаюсь спортом и чтением. Сейчас даже занимаюсь усерднее, с тренером. (Смеется). К тому же физические нагрузки улучшают эмоциональное состояние.
О планах на будущее?
В настоящий момент в голове нет никаких планов.
Не знаю, с чем это связано. Просто живу и живу, ничего не загадываю.
Ваши любимые авторы?
Из классиков люблю Михаила Булгакова. Из современников – Марк Тилье, у меня есть полное собрание всех его книг. Еще Эрих Мария Ремарк, Джек Лондон и из недавнего — Иэн Макьюэн.
И в завершении небольшой блицопрос.
Лучший отдых для вас?
На природе, в тишине, далеко от людей.
Что для вас лучший подарок?
Книга.
Если бы вы могли изменить одну вещь в прошлом, что бы это было?
Получила бы высшее образование.
И по традиции ваше пожелание читателям.
Хочу сказать родителям – разговаривайте со своими детьми о сексе и здоровье. Например, мне мама всегда говорила: «Смотри, не принеси в подоле». А вот на тему инфекций и о том, как себя защитить, увы нет. И хотя я, будучи взрослой, знала о рисках, во мне не было понимания реальности угрозы. Казалось, что всё это где-то далеко.
Поэтому взрослым людям я советую не стесняться и просить справку о наличии инфекций. Таким образом вы заботитесь не только о своем здоровье, но и о здоровье своих партнеров.
Лиа Мишель покинула соцсети после травли на фоне пропажи Найи Риверы
- Главная страница
- Звезды
org/ListItem»>
Новости13.07.2020 10:07
«Лучше бы это была ты!»
REX / Shutterstock Лиа Мишель
Загадочное исчезновение 33-летней Найи Риверы уже неделю активно обсуждают в сети: звезда сериала «Лузеры» пропала на озере Пиру в Калифорнии, когда плавала на лодке со своим 4-летним сыном. Спасатели обыскали водоем и близлежащие территории, однако тело так и не было найдено. Коллеги актрисы призывают полицию и власти штата подключиться к делу.
REX / Shutterstock Найя Ривера и Лиа Мишель
Поклонники «Лузеров» вновь заговорили о проклятии сериала: Найя не первая звезда телепроекта, погибшая при трагических обстоятельствах. Многие зрители считают, что актриса покончила с собой, некоторые уверены, что на месте Риверы должна быть ее коллега — 33-летняя Лиа Мишель, которая готовится к рождению первенца.
На днях исполнительница роли Рэйчел Берри молча удалила свой твиттер, получив много ненавистных сообщений с пожеланием смерти: «Лучше бы это была ты!» В начале лета Лиа оказалась в центре скандала из-за своих прошлых грехов: коллеги актрисы рассказали о ее ужасном поведении на съемочной площадке. Мишель принесла извинения и пропала с радаров, но мишенью быть не перестала.
Instagram @leamichele Лиа Мишель
«Лиа Мишель отключила свой аккаунт в твиттере из-за буллинга на фоне пропажи Найи Риверы.
Мишель не стала удалять свою страницу в инстаграме, на которую подписано больше шести миллионов пользователей. Пока она никак не прокомментировала сложившуюся ситуацию.
LinkedIn молча удалил несколько моих сообщений
Ранее в этом месяце я разместил ссылку на написанную мною статью под названием Burning Witches в LinkedIn. Когда я проверил, есть ли комментарии, пост пропал. Мне не прислали уведомления, и я не получил никаких электронных писем, указывающих на то, что сообщение было удалено. Ранее я писал о том, что Facebook враждебно относится к небольшим платформам. Похоже, что LinkedIn также участвует в новой эре корпоративной цензуры, но что делает их действия более зловещими, так это то, что они делают это, не уведомляя своих пользователей об удалении сообщений.
Сначала подумал, может забыл нажать кнопку пост . Однако при попытке снова опубликовать ссылку на свой сайт меня встретило следующее.
LinkedIn отказался даже предоставить предварительный просмотр рассматриваемой статьи. Я смог опубликовать свою ссылку без предварительного просмотра и был встречен следующим комментарием:
.Итак, я не забыл нажать кнопку отправить . Видимо были просмотры и комментарии, которые я никогда не увижу. Я начал просматривать свои посты и заметил, что LinkedIn также удалил мой пост о The Fracturing of the Human Mind и другие.
По крайней мере, когда я был на Facebook, у них хватило порядочности предупредить меня, когда они попытались подвергнуть меня газлайтингу. Твиттер заблокировал мою учетную запись из-за твита 10-летней давности. Удаление сообщений LinkedIn без уведомлений непростительно. Если платформа собирается подвергать цензуре мнения людей, она должна делать это открыто и прямо им в лицо, а не молча, как трусы.
Я уже деплатформирован с Hackernews и намеренно удалил аккаунты в социальных сетях Facebook, Twitter и Instagram. Хотя я использую некоторые из новых централизованных сервисов для саморекламы, я считаю, что многие из них — абсолютный мусор. Если бы мне пришлось пересмотреть свои предложения по реформе Раздела 230, я бы добавил, что платформе не должно быть разрешено по закону удалять ваш контент без уведомления вас.
Единственная причина, по которой я сохранил свой аккаунт в LinkedIn, — это моя карьера. Dice ушла с рынка с позиции, которую когда-то занимала в качестве ведущего веб-сайта по поиску работы в сфере технологий. В общем, я предпочитаю использовать платформы, над которыми у меня есть контроль. У меня есть прямые сообщения LinkedIn, подключенные к моему серверу чата Matrix. У меня есть собственный почтовый сервер. У меня есть собственные Mastodon и Pleroma, серверы Fediverse для децентрализованных социальных сетей. Я также слежу за независимыми блогами, используя RSS-каналы.
Я понимаю, что LinkedIn разработан и продается как веб-сайт, ориентированный на бизнес, и пользователи обычно не ссылаются на тип контента, который я иногда публикую на этом веб-сайте. Раньше я продвигал только посты о технологиях на их платформе. Тем не менее, я начал получать электронные письма от отдельных лиц, в которых говорилось, насколько полезными были мои статьи, и о трудностях, с которыми они столкнулись в своих семьях в свете неразберихи последних двух лет. Несмотря на риски для моей будущей карьеры в технологическом секторе, я чувствовал, что больше не могу молчать о текущих геополитических событиях.
Удаление моих сообщений без каких-либо уведомлений или объяснений беспокоило меня больше, чем цензура, которую я видел на любой другой платформе.
Я не находил вакансий через LinkedIn уже много лет, и это все больше теряет для меня актуальность. Я оставил его только потому, что чувствовал, что он менее инвазивен, чем альтернативы. Тем не менее, в конце концов, это не более чем еще один крупный технологический центр, формирующий профессиональные нарративы нашего мира, точно так же, как другие платформы пытаются формировать наши личные мысли.
Цензура растет на всех ведущих интернет-площадках. Я чувствую, что не могу прожить и дня, чтобы не услышать «Мы не можем говорить об этом на YouTube» от людей, за которыми я слежу. Что делает этот тип цензуры таким коварным, так это то, что он создает перспективу для тех, у кого разные взгляды на спорные вопросы, что они одиноки, подвергнуты остракизму и неправы. Это позволяет медиа и техническим платформам продвигать идеи, которые они считают правильными, буквально отфильтровывая всех, кто с ними не согласен. Я бы пошел далеко, чтобы сказать, что платформы, которые подвергают людей цензуре, как это делает LinkedIn, являются чистым злом и врагами свободного, мыслящего разнообразного и справедливого общества.
Если вы найдете мои истории через LinkedIn, рассмотрите возможность подписки на меня с помощью программы для чтения RSS или подписки на мой список рассылки. Я получаю от нескольких десятков до сотни просмотров постов в LinkedIn. В свете того, что они узнают, как они произвольно удаляют мои посты без предварительного уведомления, честно говоря, возможно, не стоит держать мою учетную запись в такой мусорной сети. Люди часто нажимают на отдельные ссылки и редко продолжают просматривать блоги и веб-сайты после первого клика. Несмотря на дополнительную аудиторию, которую я получаю, действительно ли это того стоит, если LinkedIn может выбирать, какие части моего голоса могут быть услышаны?
Ограничение доступа к удаленным и удаленным страницам сообщений: журнал изменений
Привет, реддиторы,
Мы вносим некоторые изменения, которые ограничивают доступ к удаленным или удаленным сообщениям на Reddit. Сюда входят сообщения, удаленные исходным автором (OP), и сообщения, удаленные модераторами или администраторами Reddit за нарушение политик Reddit или правил сообщества.
Натыкаясь на удаленные и удаленные сообщения, у которых все еще есть видимые заголовки, комментарии или ссылки, может быть запутанным и негативным опытом для пользователей, особенно для новичков в Reddit. Это также не лучший опыт для пользователей, которые удалили свои сообщения. Чтобы гарантировать, что эти сообщения больше не будут отображаться на сайте, мы ограничим доступ к удаленным и удаленным сообщениям, которые ранее были доступны пользователям через прямой URL.
Сообщения, удаленные пользователем
Начиная с 14 июня вся страница (включая комментарии, заголовки, ссылки и т. д.) для сообщений, удаленных пользователем, больше не будет доступна ни для каких пользователей, включая OP. Любой пользователь, который попытается получить доступ к прямому URL-адресу удаленного пользователем сообщения, будет перенаправлен на страницу сообщества или профиля, где изначально был опубликован удаленный контент.
Удаленные сообщения
Для сообщений, удаленных модераторами, автомодераторами или администраторами Reddit, мы ограничиваем доступ к страницам сообщений с менее чем двумя комментариями и менее чем на два голоса (со временем мы будем постепенно увеличивать эти пороги).
Опять же, это относится только к удаленным сообщениям, которые ранее были доступны по прямому URL-адресу. OP, модераторы сабреддита, в котором был опубликован контент, и администраторы Reddit по-прежнему будут иметь доступ к удаленному контенту и сообщениям об удалении. Любой другой, кто попытается получить доступ к содержимому, будет перенаправлен на страницу сообщества или профиля, где изначально был опубликован удаленный контент.
Мы хотим, чтобы люди видели лучший контент на Reddit, поэтому мы надеемся, что это позволит найти баланс между предоставлением пользователям возможности понять, почему их контент был удален модераторами или администраторами Reddit, и гарантией того, что страницы сообщений с контентом, нарушающим правила, больше не будут доступны для другие пользователи.
Мы хотели бы услышать ваши мысли и отзывы об этом изменении. Я буду здесь, чтобы ответить на ваши вопросы.
[Редактировать — 14:50 по тихоокеанскому времени, 14 июня] Быстрое обновление от нас! Мы прочитали все ваши замечательные отзывы и продолжим проверять этот пост, чтобы узнать, есть ли у вас какие-либо другие мысли или идеи.